Mi papá era cirujano y desarrolló el Parkinson en sus 70 años. Había sufrido algunos grados de depresión durante gran parte de su vida (el estrés postraumático de las experiencias de guerra como POW, supongo); y tenía migrañas desagradables también. Sin embargo, cuando pienso en él, pienso en su inteligencia poderosa y aguda e integridad profunda; su inquebrantable e incondicional amor por su familia; y su habilidad (que he llegado a encontrar es bastante rara) para sentir y mostrar y compartir una alegría abrumadora ilimitada y disfrutar de la más simple de las experiencias humanas. Ya no podía hablar, realmente, ni moverse, pero lloró de alegría descarada en su cama de hospital, cuando vio a mi hija, su primera y única nieta, por primera vez, unas semanas antes de su fallecimiento. Y recuerdo el brillo que tenía en la cara cada vez que salía en un hermoso día en invierno o verano. Es curioso cómo respirar aire fresco puede recordarte que estás vivo y cuán maravilloso, sorprendente y alegre es el mundo. Fue increíble, y estoy profundamente agradecido de haber tenido un modelo así para vivir la vida con gracia, dignidad y amabilidad.
No había internet entonces. Creo que Internet y la tecnología, en general, han cambiado profundamente el panorama de lo que es posible para aquellos de nosotros que nacemos un poco diferentes de la norma o nos convertimos de esa manera; después de todo, todos nos volvemos un poco diferentes de la norma con el tiempo no? Sin embargo, la tecnología e Internet nos brindan formas adicionales de comunicarnos y expresarnos, y compartir nuestra experiencia del mundo. Eso es todo lo que hay para vivir, de verdad, ¿no?
Hay varias sugerencias realmente excelentes en las respuestas aquí, que son inspiradas e inspiradoras, concretas y específicas. Me parece que tienes muchas, muchas opciones y oportunidades para la felicidad y la satisfacción, incluso con las increíbles frustraciones esperadas que acompañan a tu condición física. Sin embargo, una vez que desaparezca la conmoción inicial del diagnóstico, supongo que sería bastante bueno para desarrollar soluciones alternativas y administrar su vida de una manera para vivir con esta afección. Todavía eres “tú”; solo hay una parte de ti, ahora, eso es inusual y cambiante. Ambos son menos y más de lo que eran antes de tener ese diagnóstico y empezar a ver el cambio visible. Y el hecho mismo de que hayas hecho esta pregunta muestra que eres un luchador y estás tratando de pensar en esto. Eso es enorme, por sí solo.
No creo que pueda hacer mucho para cambiar la forma en que los demás lo perciben, hasta que se acostumbren y comprendan que usted es capaz de hacer lo mismo, diferente y tal vez incluso más cosas increíbles de las que era capaz antes de que comenzara la DP para realmente manifestarse. Por lo tanto, no pienses demasiado en ello; no puedes cambiar a los demás, solo puedes trabajar para hacerte un mejor, menos deprimido e infeliz, y puedes hacerlo, los demás te responderán en consecuencia.
- ¿Qué harían los creyentes de otras religiones si se encuentra la prueba de que el dios de una religión en particular existe?
- ¿Qué pasaría si cargara mi teléfono con un cargador de batería de 5V 1A o 5V 3A? La clasificación del teléfono es 3.8 V 1300mA.
- ¿Qué hubiera pasado si los Estados Unidos gobernaron la India en el pasado en lugar de Inglaterra?
- ¿Qué diría Siri si el guión fue escrito por su comediante, autor o persona famosa favorita?
- ¿Qué pasaría si el presidente de los Estados Unidos de América se declarara homosexual?
Aférrate a quien eres; simplemente busque otras formas de expresar su “usted”. Suena fácil, no? Lo sé, no quiero ser impertinente, pero realmente, aprendes más sobre ti y sobre los demás cuando te hacen la prueba. Aquí hay una oportunidad para que usted se pregunte: “¿Qué pensaría de alguien que estuviera actuando y comportándose como yo en este momento?” Y luego modifique su comportamiento u opiniones, en consecuencia. Imagínese como su modelo a seguir realista, y hágalo así. Y sea paciente con aquellos que tienen más dificultades con él.
Los doctores son altamente competitivos. Usted es claramente altamente competitivo, orientado al logro. Sin embargo, la única persona con la que eres competitivo aquí es tú mismo, y tu idea de quién eres y qué debes ser, y de qué se trata tu vida. Entonces, desafíate a ti mismo para mejorar tu juego, un poco, y piensa de manera diferente y más amplia que antes; para ser el genio que sin duda eres. Ponte a prueba para encontrar otra manera, además de algunas de las formas que has aprendido en el pasado, de expresarla.
¿Has leído “My Stroke of Insight” de Jill Bolte Taylor? o la has visto hablar con TED? Buen material. Aunque parte de la “ciencia” es discutible: ¿Cuán científicamente correcta es la charla TED de Jill Bolte Taylor “A Stroke of Insight”?
Para responder a su última pregunta, aquí es donde comenzaría si “honestamente me encontraba en este estado”:
– Continuaba haciendo mi yoga, y aumentaba mi práctica y estudiaba con buenos maestros adicionales para tratar de abordar esas áreas con las que he estado teniendo frustraciones particulares. Meditaría más y trataría de sondear más esa parte de mí mismo. Si voy a estar “atrapado” conmigo mismo, me gustaría entender más de quién y con qué estoy tratando, y trabajar para obtener claridad y comprender cómo mi cerebro puede y no puede controlar mi cuerpo, todo eso cosas de autoconciencia. Cuando su cuerpo está cambiando tanto que rápidamente, ayuda mucho más tratar de tener un enfoque algo disciplinado para pensar y tomar conciencia, y comprender sus propias reacciones químicas emocionales y hormonales.
– Escucharía más música y realmente la escucharía. La música es asombrosa. No me doy suficiente tiempo para escuchar realmente, ahora.
– Intentaría hacer lo mejor que pudiera para manejar mis asuntos financieros y legales, rápidamente.
– Lo haría y probaría cualquier droga y cirugía o cualquier otra cosa que pudiera, razonablemente. Como tú, me imagino que sería súper inteligente en esto; a pesar de que los médicos no deberían tratarse a sí mismos y, en última instancia, me referiría a alguien que tuviera conocimiento, creo que tendría una gran ventaja al pensar en mi experiencia de esta enfermedad y agregar al conocimiento existente al respecto. Simplemente documentando la experiencia, en cualquier forma; fotos, videos, escritos, verbales: está haciendo una gran contribución. Incluso una foto al día … cosas interesantes.
– Intentaría tomar más clases en www.coursera.org y escuchar cada charla TED conocida por el hombre (¡Uy, ya lo hago! 😉 Pero trataría de encontrar personas con ideas afines para compartir y comunicarse. todo tipo de cosas, con ideas afines porque tienen EP o porque están interesados en las mismas cosas que yo estoy interesado.
– Intentaría hacer lo mejor que pudiera para asegurarme de que mi familia se esté ocupando de eso. Los cuidadores tienen un trabajo enorme y difícil, y no siempre reciben la atención que NECESITAN para poder brindarle la atención que USTED necesita. Intentaría asegurarme de que hicieran yoga, con la mayor frecuencia posible, para empezar. 😉
– Estaría agradecido de respirar aire fresco todos los días y de que todavía puedo comunicarme, ya sea con la ayuda de la tecnología o no.
– Establecería un plan y haría una lista de cosas que hacer para alcanzar las metas (tal vez algunas de las cosas mencionadas en las otras respuestas) que me gustaría lograr esta semana. Y encontraría un amigo / mentor / miembro de la familia / entrenador / colega para mantenerme en el camino y seguir adelante. Justo como trato de hacer ahora. (a diversos grados de éxito).