Mi hija ha sido diagnosticada con autismo. ¿Qué puedo hacer para ayudarla en su vida?

Answer 1

En primer lugar, siento mucho que sientas que has fallado. Afortunadamente, la sensación de fracaso en realidad no significa que hayas fallado. Puede ser solo un indicador de que necesita un poco de orientación y apoyo. Me alegra que te comuniques, y estoy feliz de compartir todo lo que pueda para ayudarte.

Una de las cosas más importantes que puede hacer para ayudar a su hija es leer e investigar. Invierta en usted mismo para que pueda ser un experto en autismo y un padre, maestro y defensor adecuado para su hija. El hecho es que, no importa cuán bueno sea un experto, usted sigue siendo su padre, lleno de amor por su hija.

Dicho esto, ¡te espera el viaje de tu vida! Aunque no tengo hijos autistas propios, me identifico muy bien con ellos y, por alguna razón, me resulta fácil dar sentido a su comportamiento extraño. Se reduce a ellos

• ver el mundo de una manera completamente diferente,
• no se preocupan por las normas sociales, y
• teniendo dificultades para combinar los estímulos sensoriales con su propia construcción mental de la realidad.

Dicho esto, aquí hay algunas recomendaciones:

• En primer lugar, preste atención a las cosas que tienden a irritarla / molestarla. Si hay un reloj en la esquina de la habitación que no puede escuchar, pero se hace evidente que el tictac la molesta, deshágase de él, etc.
• En segundo lugar, generar un ambiente para ella que sea propicio para enfocarse en una cosa a la vez. Use una iluminación cálida (~ 2300K), suave (difusa), música instrumental suave (o ninguna), una mesa y una silla y cosas (colores, formas, texturas, información, etc.) que le gusten y que la desafíen a crecer . Mantener estructura. La estructura, la estabilidad y la fiabilidad son claves para fomentar el crecimiento de un niño autista.

  Manténgala alejada del azúcar y los alimentos procesados ​​y, en la medida de lo posible, asegúrese de que haga ejercicio regular y adecuado (lo que sea apropiado para su desarrollo)

• En tercer lugar, asegúrese de ser una persona segura para ella: mantenga la calma a su alrededor, mantenga el control sobre sus emociones y mantenga su respiración estable, independientemente de cómo reaccione. Está bien ser empático, pero ser el líder más que el seguidor en términos de generar un ambiente emocional. Debes ser más decidida que ella a este respecto. Debe ser capaz de defenderse en una competencia de fuerza emocional, así como en imponer límites a los comportamientos aceptables e inaceptables.

  Una buena técnica es lograr que identifique sus sentimientos. Tal vez le gustaría sacarlos (rascando su ira en un bloc de papel con crayón rojo oscuro). Lograr que sea capaz de reflexionar sobre sí misma la ayudará enormemente con sus habilidades sociales.

En última instancia, tome todo lo que dije con un grano de sal: tendrá que adaptarse a las necesidades individuales de su hijo. Puedes encontrar mucho en Inicio | Autism Speaks, además de utilizar Google Scholar (o simplemente google) para buscar investigaciones sobre el tema. También recomiendo conectarse con otros padres de niños autistas. Asegúrese de que sean el tipo de personas que ve como un modelo positivo y vea lo que están haciendo para que pueda aplicarlo en la vida de su hija.

¡Todo lo mejor!

Answer 2

Este sentimiento de impotencia y de que le fallaste es una etapa normal del proceso. Estos sentimientos pasarán. No se sienta culpable por sus sentimientos, pero los vea como temporales.

¿Cómo podrías ayudarme? Hay tantos cambios en la atención y el tratamiento del autismo. Tanto dinero y otros recursos dedicados a mejorar esto. Por lo tanto, realmente tendrá que estar al tanto de la investigación y los diversos programas que se ofrecen.

Obviamente, usted es consciente de que hay muchos grupos locales dedicados a los padres a través de este tipo de cosas e iniciativas educativas, etc. Además, sabe que no todo el autismo es igual. Algunas personas son altamente funcionales, brillantes y altamente productivas incluso. Algunos son muy, muy discapacitados.

Solo te contaré una historia sobre mi amigo porque podría ayudarte un poco. Su hijo, que creo que tiene 11 años, tiene autismo bastante severo, creo que se prueba como retrasado mental.

Muchos niños autistas pasan por períodos en los que se obsesionan con escapar. No sé por qué hacen esto, pero a veces lees sobre eso en las noticias, estos niños autistas que terminan en la autopista caminando. Él era el mismo e incluso si pudieran retrasarse mentalmente cuando todo su ser está enfocado en escapar, tienden a ser capaces de descubrir cómo hacerlo independientemente de las cerraduras y otras medidas de seguridad. Afortunadamente, la fase pasó con este niño.

Entonces lo pusieron en diferentes programas escolares, uno era la escuela pública local que tenía una clase dedicada a niños autistas. Nada de eso encajaba bien. Encontraron esta escuela privada y su vida cambió. No estaba hablando antes y luego estaba hablando, lo cual es enorme. Esta escuela estaba al tanto de las últimas investigaciones y maestros altamente capacitados. Sin embargo, esta escuela es 54K al año para la matrícula (trago). Pero el seguro de mis amigos paga la mayor parte, por lo que es manejable. Lo aman y harían cualquier cosa por él. Pero tiene que administrar los recursos financieramente y de otra manera para que todos los miembros de la familia estén a cargo. Ella descubrió que, por mucho que se preocuparan por cubrir los costos, podían encontrar una manera y muchas de las cosas que pensaban que podrían ser necesarias para el tratamiento no eran tanto.

Están conectados a una organización que proporciona trabajo y una vida semi independiente para adultos discapacitados. Hay profesionales que trabajan para esta organización que pueden asegurarse de que los adultos a su cargo sean atendidos. Los entrenan continuamente en habilidades para la vida y los ayudan a encontrar trabajo. Es una gran organización. están pensando que este hijo suyo nunca podrá vivir de manera independiente y, por lo tanto, en algún momento necesitará ser ubicado en esta organización.

Answer 3

Una vez que mi hijo fue diagnosticado, su médico fue el que me guió sobre los pasos a seguir. Me dieron un paquete enorme y una carpeta con toneladas de recursos; Sí, fue bastante abrumador. Sin embargo, el pediatra me ayudó a desglosar los pasos de lo que había que hacer.

Como mi hijo estaba en un programa preescolar público, lo primero que hicimos fue establecer una reunión inicial de admisión del IEP para que la escuela evaluara a mi hijo y le brindara los servicios necesarios, como terapia ocupacional, terapia del habla y trabajo social. , ayuda individual, etc. Lo siguiente que hice fue obtener servicios ABA (Análisis de comportamiento aplicado) en el hogar. Nunca escuché de ese programa ni tuve idea de lo que está involucrado hasta que me lo explicaron. Esta es una terapia individualizada basada en datos basada en las necesidades específicas de su hijo. Ayudan con todo, desde el entrenamiento para ir al baño, el contacto visual, el programa de alimentación en el que se le enseña al cliente cómo beber de una taza abierta, usar utensilios, autoalimentarse, probar diferentes alimentos y cualquier otro tipo de habilidades para ayudar a funcionar todos los días.

Sin aburrirle con estos detalles, me gustaría sugerirle que hable con su pediatra y obtenga alguna dirección sobre dónde debe comenzar. Es abrumador. Pero, por favor, trate de hacerlo paso a paso, un día a la vez. Hay tanta información por ahí y sé que puede ser un viaje aterrador. Cree un sistema de apoyo a través de su familia y amigos. No todos lo entenderán, no todos estarán de acuerdo con el diagnóstico o los tratamientos, por lo que debe excluirlos de ser su “” sistema de apoyo “. Tome toda la ayuda que pueda ofrecerle. Le invito a que me envíe un mensaje y con gusto lo acompañaré durante este viaje. A mi hijo le diagnosticaron hace un año y medio. Tengo la suerte de tener un equipo ABA tan maravilloso y maravilloso apoyo familiar en todo momento y mi hijo ha recorrido un largo camino desde hace un año y medio.

No estas solo. Solo hay un camino por recorrer ahora: ¡eso es todo! Usted es el primer defensor de su hijo. Definitivamente es una experiencia que altera la vida, pero es tuya y no estás solo. ¡Los mejores deseos!

Answer 4

Primero, no se debe a nada de lo que hiciste, así que deja de sentirte culpable.

Segundo, recomiendo leer algunos libros de Temple Grandin. Es una mujer autista increíble que hoy es una de las principales expertas mundiales en comportamiento animal. En sus libros, describe la experiencia autista desde adentro, y habla sobre cómo la enfrentó. Hay una gran cantidad de información valiosa allí, para entender a su hijo y ayudarla, escrita por alguien que ha recorrido el camino.

Actualmente estoy leyendo un libro que escribió con Sean Barren, otra persona profesionalmente exitosa que nació autista. Amazon.com: Las reglas no escritas de las relaciones sociales: descifrando misterios sociales a través de las perspectivas únicas del autismo eBook: Temple Grandin, Sean Barron . En ella describe cómo, cuando era niña, la consideraban tan irremediablemente perdida por el autismo, que los médicos aconsejaron a mi madre que la comprometiera en una institución, presumiblemente de por vida. Así que no estamos hablando de casos leves. Su madre se negó y nunca perdió la fe en que su hija podía aprender a funcionar en el mundo. Ella acredita esa actitud por su éxito.

En su escrito, creo que encontrará esperanza, una idea de lo que está experimentando su hija y por qué actúa de la manera que lo hace, y sugerencias prácticas sobre cómo ayudarla a aprovechar al máximo su vida.

Buena suerte.

PD: Envíame un mensaje para que pueda enviarte algo. La pregunta es anónima, así que no puedo hacerlo de otra manera.

Answer 5

Okay. Tres cosas rápidas para comenzar.

Lo primero es lo primero. El autismo NO es el resultado de una falla parental . Si alguien trata de decírselo, no se merece el privilegio de su empresa. Resista el impulso de golpearlos, patearlos o dañarlos de otro modo y abandonar su presencia. Si estás en casa, sácalos, no están siendo útiles.

Segundo, nunca compares tus luchas con las de nadie más. Ese es un camino a la miseria. Confía en mí en esto. He estado allí, hecho eso. Sus luchas no son menos dolorosas solo porque percibe que alguien más “lo tiene peor”. De hecho, si le preguntas a los padres de niños con ‘otros problemas’, podrían pensar que TÚ eres el padre increíble con desafíos locos. Se trata de perspectiva.

Tercero, todos los padres se sienten indefensos en un momento u otro. Esa es la parte más normal de toda esta experiencia.

Ahora, para la parte media. . . .

Sé que suena horrible, ¡pero el hecho de que estés “desconsolado” es genial! Esto significa que lo ‘entiendes’. También significa que tienes el potencial de ser un padre ASD fantástico .

Ahora. Mi hijo me está empujando en otra dirección, así que tendré que añadir a esto más tarde. La paciencia realmente no es su cualidad más fuerte.

Mientras tanto, encuentre este libro súper corto en la biblioteca o Amazon o en otro lugar. Si puede permitírselo, obtenga algunas copias para tener a mano para las personas que lo necesitan. Si solo tienes un poco de tiempo, solo lee el primer capítulo. El primer capítulo le dará información muy útil de inmediato y creo que tiene menos de 10 páginas. Puedes leer para más detalles más adelante.

“Diez cosas que todo niño con autismo desea que supieras”

En este momento hay dos ediciones, ambas son buenas. Enlaces de Amazon a continuación para su referencia:

Diez cosas que todo niño con autismo desea que supieras: edición actualizada y ampliada

Diez cosas que todo niño con autismo desea que supieras (esta puede estar en tu biblioteca local)

Hemos regalado al menos una docena de copias de este libro a amigos y familiares.

SI tiene tiempo, bríndenos más información sobre su situación. Cuántos años tiene tu niño? ¿Los mayores problemas en este momento? Esa clase de cosas. Estoy seguro de que encontrarás mucha gente útil por aquí.

PUEDES MANEJAR ESTO. DE VERDAD.

Answer 6

Está bien por el momento sentirse desconsolado e impotente: necesita ese tiempo para llorar por los sueños que tuvo para ella que pueden no hacerse realidad, PERO no ha fallado y el autismo tiene desafíos, sí, pero también muchas bendiciones: su hija lo hará ¡Tiene talentos e intereses que no solo enriquecerán su vida sino la suya también! Mi hijo con autismo ahora tiene 20 años y las cosas que hemos aprendido de él son increíbles. Es un músico increíble y también tiene otros talentos. ¿Hubo momentos difíciles? Claro, ¡pero hay momentos difíciles para criar CUALQUIER autismo infantil o no! 🙂 NO eres un fracaso de ninguna manera o forma, eres un padre maravilloso para asegurarte de encontrar las mejores formas de ayudarla, comenzando con el diagnóstico.

Hay muchos libros y sitios web maravillosos por ahí dependiendo de la edad de su hija (Temple Grandin, Tony Atwood y más), comience con algo simple y luego AME a la niña con la que ha sido bendecido, tome cada nuevo día de esa manera. como un nuevo dia!

Answer 7

Cuando diagnosticaron a mi hijo, me sorprendió lo poco que había sobre cómo los padres pueden superar el diagnóstico de discapacidad de sus hijos. Había artículos y libros sobre cómo ayudar al niño, pero nada realmente para los padres.

Sin embargo, al igual que con las máscaras de oxígeno en un avión, primero debe cuidarse antes de poder ayudar a su hijo. La culpa que sientes es normal. También es normal llorar por la vida que esperaba que tuviera su hijo. Escribe, habla, llora o haz lo que sea necesario para superar esos sentimientos.

Una vez que superes esos sentimientos, puedes concentrarte en hacer lo mejor para tu hija. Con suerte, habrá especialistas y maestros para ayudarlo a descubrir las mejores formas de ayudarla. Cada niño con autismo es diferente, por lo que habrá muchas pruebas y errores hasta que encuentre lo que más le ayuda.

Mi hijo está en la secundaria y está muy bien. Está a nivel de grado o superior en todas sus materias académicas. Está trabajando en el aprendizaje de habilidades sociales para adolescentes, que pueden ser un campo minado.

En casa, es muy divertido. Está descubriendo el humor y las cosas que le parecen divertidas son graciosas para su padre y para mí.

Cuídate pero sé que tú y tu hija estarán bien al final. La crianza de los hijos será diferente de lo esperado, pero no necesariamente mejor o peor.

Answer 8

En primer lugar, no has fallado. El autismo no está relacionado de ninguna manera con sus habilidades de crianza. 🙂

Está bien sentirse desconsolado y asustado, es posible que su hijo no tenga una vida tan fácil y despreocupada como usted lo desea. Dicho esto, el autismo es un espectro y puede que no todo sea tan malo.

Aquí hay una versión interesante del espectro autista de Rebecca Burgess:

Comprender el espectro

Answer 9

No tengo mucha idea sobre esto, pero encontré un buen artículo sobre esto, lea: Cómo ayudar a su hijo con autismo a prosperar

Estoy seguro de que esto será útil.