¿Cómo es vivir sin un intestino grueso?

Es un poco un problema; Me extirparon por completo mi intestino grueso en 2010 debido a un caso perverso de colitis ulcerosa, en el que el sistema inmunitario de mi cuerpo decidió que mi colon era un invasor y que tenía que ser atacado.

Tengo que usar una bolsa que se adhiere a la parte inferior derecha de mi vientre, justo por encima de la línea del cinturón. Se usan varios selladores similares a calafateo para obtener un sello a prueba de fugas, y eso es importante porque los desechos líquidos son muy ácidos y quemarán la piel si se permite un contacto prolongado con ellos.

Hay ciertas cosas que no puedo comer, ya que la ostomía no tiene un esfínter para reemplazar la función del ano. Evito los alimentos que no se descomponen en mi tracto gastrointestinal, como los champiñones y las nueces. Si como ensalada, debe cortarse finamente, porque un coágulo de ensalada podría obstruir la ostomía y eso podría convertirse rápidamente en un peligro. Algunas verduras y frutas como el maíz y los arándanos (cualquier cosa que tenga una cáscara o membrana suave alrededor) pueden ser dolorosas de pasar; Si no mastico bien la comida, esas verduras y frutas pueden salir enteras. La sensación de eso es como un grano gigante apareciendo en mi abdomen.

Bebo MUCHO ya que los desechos son muy líquidos. La hidratación será un problema para el resto de mi vida, pero los fluidos ayudan a lavar las cosas a lo largo y ancho de mí. En consecuencia, vacío la bolsa cada 2-4 horas, día y noche. Cuando llegué a casa por primera vez, tenía despertadores configurados para despertarme cada dos horas, pero ahora generalmente me levanto con tanta frecuencia por la noche.

Usualmente cambio mi bolso a primera hora de la mañana los días que lo hago; Tengo 5-8 días de uso, así que trato de hacerlo los fines de semana. Por lo general, me salteo la cena la noche anterior a un cambio y bebo muchos líquidos antes de parar a la 1 a.m. más o menos. De esa manera, la comida tiene tiempo de sobra para limpiar mi sistema y no tengo que preocuparme de que mi ostomía “hable” mientras intento colocar y sellar la bolsa. También suelo comer una comida rica en proteínas como mi última comida antes de un cambio, ya que las proteínas tienden a limpiar mi sistema rápidamente; los huevos y la carne son mis alimentos básicos justo antes de un cambio; jamón y huevos o una tortilla de queso y un poco de tocino son los go-tos para mí el almuerzo antes de los días de cambio de bolsa.

En el trabajo, a veces tengo que disculparme de las reuniones por un momento para vaciarme; cuando se da cuenta de que la bolsa está llena, debe vaciarla pronto porque puede y se saldrá o se escapará si se llena en exceso. Sin embargo, puede evitar eso planificando con anticipación y vaciando justo antes de las reuniones.

He tenido dos fugas desastrosas en el trabajo; Afortunadamente, mantuve una bolsa con un cambio de ropa (y suministros de cambio de bolsa de emergencia) en mi escritorio y mis compañeros de trabajo estaban al tanto de mi problema. Alguien me trajo mi bolso y llamó a los servicios de construcción, por lo que el derrame se limpió rápidamente.

Uno pensaría que el desperdicio huele horrible, pero no lo es para mí en la mayoría de las condiciones. Se tomó mi * colon completo *, por lo que se produce poca o ninguna fermentación bacteriana en mi tracto gastrointestinal. Como resultado, ya no me tiró un pedo. Algunas verduras con alto contenido de fibra, como los frijoles y el brócoli, hacen que se forme un poco de gas en mi bolsa; Simplemente puedo quitarlo en la parte superior y ‘eructar’ la bolsa cuando eso suceda. Ciertos tipos de cebollas me hacen generar gases malolientes, y los alimentos grasos fritos (como el pollo o el pescado) pueden hacer que genere gases con olor a sulfuro, pero sobre todo, mis desechos huelen vagamente a lo que comí. Si tuviera tocino y una tortilla de queso, olería como a tocino frito que estuvo fuera demasiado tiempo. Una rebanada de pastel de frutas causará desperdicios que huelen vagamente a cualquier fruta que haya en el pastel.

Vaciar la bolsa es fácil; siéntese o párese, apunte el extremo drenable hacia el inodoro y desenganche. SIEMPRE descargue el inodoro antes de vaciarlo; Si se vacía en agua estancada, puede recibir un fuerte ruido de PULUNK y algo de desagradable salpicadura. Nadie quiere que el splashback caiga sobre ellos.

Mantengo toallitas húmedas sobre mí y en mi baño en casa; Utilizo un par para limpiar el extremo de la bolsa y asegurarme de que no haya desperdicios pegados en el exterior de la bolsa, volver a sellar y listo.

Curiosamente, normalmente no soy consciente cuando sale la caca. Esto significa que sí, me cago en las reuniones de negocios y que mi superpotencia es que puedo cagar de pie.

Solo llámame Bag Bagdy.

Estoy en esta situación exacta. En primer lugar, probablemente NO tenga que vivir con una ostomía por el resto de su vida. Mucha gente no lo sabe, y me sorprende que de 5 respuestas en este hilo, nadie lo haya mencionado todavía. Eso me hace enojar.

Hay un procedimiento llamado bolsa J. Lo tuve en 2012 en el hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York. Es donde unen el extremo del intestino delgado al ano, lo que permite cagar de la manera normal. El extremo del intestino está cosido en una bolsa en forma de J, que funciona como un pequeño colon sustituto. Se realiza en una serie de dos o tres operaciones durante unos meses, según la situación del paciente. Primero construyen la bolsa y luego le dan unos meses para sanar, antes de hacer una segunda cirugía para colocarla. Tendrá que someterse a una ostomía durante este tiempo, pero solo es temporal. Algunos cirujanos harán ambos pasos en una sola operación, pero la mayoría no lo hace debido al riesgo de fuga interna si lo conectan de inmediato.

Este procedimiento es el estándar de atención aceptado y está cubierto por un seguro. Algunos cirujanos y hospitales son mucho mejores que otros, pero todos los cirujanos generales, incluso en los hospitales más pequeños de la ciudad (en los Estados Unidos y Europa) deberían al menos saber que existe. El procedimiento ha existido durante los últimos 40 años, aunque en realidad no se convirtió en estándar hasta principios de los 90. Antes de eso, a las personas que perdieron sus dos puntos se les quitarían automáticamente los músculos del esfínter anal y se les cosería el ano, destruyendo cualquier posibilidad futura de obtener una bolsa en J. Debe tener músculos esfínteres intactos y funcionales para que funcione.

Si alguna vez se encuentra en la desafortunada posición de someterse a una colectomía de emergencia en un hospital de una pequeña ciudad, el cirujano debe saber dejar los músculos del esfínter en paz, incluso si en realidad no están calificados para hacer la bolsa J ellos mismos. Si no lo hacen, ¡son culpables de negligencia!

Las razones más comunes por las que las personas pierden sus dos puntos son: colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, cáncer y algo llamado poliposis familiar. De ellos, se desaconseja que las personas con enfermedad de Crohn obtengan una bolsa en J porque tienen muchos problemas con ella. Crohn hace que ambos intestinos se inflamen crónicamente, causa numerosos problemas con la bolsa. Las personas con otros trastornos generalmente mejoran.

Ahora, para finalmente responder la pregunta real:¿Cómo es la vida sin un colon?” ¡Diría que es genial! Obtuve mi bolsa J en 2012.

Poco conocimiento sobre cómo era antes: había tenido colitis ulcerosa durante 14 años. Lo había estado manejando bien con medicamentos orales. Estaba en remisión completa. Pero mis medicamentos me ponen en riesgo de problemas hepáticos y cáncer. Tuve que hacerme un análisis de sangre con regularidad para revisar mi hígado. No podía pagar el medicamento y el análisis de sangre después de perder mi seguro. Me disgustó la rutina y dejé de tomar mis medicamentos. Estaba esperando volver a tener un seguro antes de comenzar a tomarlos nuevamente, y estúpidamente pensé que estaría bien porque no tuve síntomas durante 3 meses completos, al principio. Pero finalmente la colitis regresó y se salió de control donde la colectomía era la única opción. Afortunadamente, en este punto, la ACA acababa de pasar y yo tenía 26 años, así que mi familia no tuvo que ir a la quiebra.

Tuve la suerte de realizar mis operaciones durante el verano, lo que definitivamente recomendaría, si realmente estás planeando esto. Tratar con la ostomía apestaba, y obviamente no podía ir a nadar, pero sigo pensando que fue más fácil lidiar en los meses más cálidos. No me gustaría tener que cambiar mi bolso cuando hace frío. Si te queda mejor debajo de la ropa de verano, como pantalones cortos y faldas. Si tuviera que hacer esto durante el invierno, la bolsa nunca habría quedado debajo de mis jeans. No sé qué habría hecho en ese caso. Tenía un par de pantalones cortos que usaba casi todos los días. Incluso conseguí un trabajo como secretaria en la oficina de un abogado durante este tiempo.

Después de la última cirugía, fue extremadamente difícil las primeras dos semanas más o menos. Tuve que regresar a mi hospital local para recibir tratamiento por deshidratación severa dos días después de haber sido enviado a casa desde Nueva York. Pero después de eso, lo hice mejor y mejor.

Lo único que tengo que tomar ahora es Metamucil. Mientras tenga suficiente en mi sistema en cualquier momento, siento que todavía tengo un colon saludable. (Mantiene las cosas sólidas) Solo ocasionalmente tomo Immodium la noche antes de planear estar en algún lugar sin acceso fácil al baño. Funciona asombrosamente bien. Puedo tomar hasta 8 horas sin tener que ir, cuando lo tome, incluso si como. Realmente no lo necesito todo el tiempo. Es solo para mayor seguridad. Normalmente tengo que ir cada pocas horas, aproximadamente la misma cantidad de veces que la mayoría de la gente probablemente hace pipí, creo, quizás un poco más. Puedo mantenerlo bien durante una o dos horas, aunque no me gusta.

Puedo comer casi lo que quiero, excepto el maíz. No importa qué tan bien lo mastique, el maíz siempre se queda atorado alrededor del área donde estaba la ostomía y duele cuando pasa. He dejado de comerlo porque temo que pueda causar un bloqueo.

Tengo que asegurarme de beber mucha agua porque me deshidrato en un abrir y cerrar de ojos. Pero en realidad no ha sido un problema. Nunca he tenido que ir a la sala de emergencias por deshidratación (o por cualquier otro motivo). Uno de mis médicos en Nueva York me dijo que siempre se lleva agua a la cama con él y que yo también debería hacerlo. Lo he hecho todas las noches, desde entonces. Tengo sed en medio de la noche.

Uno pensaría que perder una parte del cuerpo porque no podría obtener un seguro de salud sería algo horrible, pero en realidad resultó ser una bendición. (Por supuesto, en un mundo perfecto, para empezar nunca habría tenido la colitis, pero ¿qué control tenía sobre eso?)

Me siento más libre ahora que desde que tenía 12 años (cuando tuve la colitis). Ya no tengo que tomar medicamentos peligrosos. Ya no tengo que ir a las citas médicas y hacerme análisis de sangre cada tres meses. Ya no tengo que estar encadenado a un médico, una farmacia y una compañía de seguros (el sistema médico estadounidense).

Y tampoco diría que tengo que estar encadenado a un baño tampoco, aunque mucha gente quiere que creas eso. Probablemente no podría ir de campamento o caminar por el Amazonas. Mientras permanezca en la civilización moderna, (con mucho acceso a baños y agua), puedo hacer todo lo que quiera.

Es un deterioro inherente a largo plazo del intestino, que generalmente se manifiesta como un dolor abdominal. Todavía no hay nadie responsable de la enfermedad del SII solo. En general, la tendencia del SII en 20 a 40 años de edad y las personas con trastornos psicóticos se pueden ver más.

La parte inferior del estómago está en el primer lado de las quejas de dolor lateral o medio, junto con movimientos suaves frecuentes o pacientes con SII con estreñimiento a largo plazo. Uno de los síntomas más frecuentes de los pacientes con SII, generalmente en la mañana o en el momento repentino, es la presión del paso de un derrame cerebral. Además de sentirse lleno de estómago, acné estomacal, exceso de aire (rifle), o incluso después del alta, hay una sensación en el colon de que el paciente con SII siente lo mismo.

A veces, los pacientes de este tipo de cáncer o tumor pueden experimentar este tipo de síntomas como el SII, por lo que los médicos especialistas de la colonoscopia (Erysardhurpadhu), el enema de bario, han evaluado la posibilidad de cáncer mediante estas pruebas.

Aliviar al paciente para el tratamiento del SII es una parte muy importante del tratamiento. Muchos pacientes mejoran el control del síntoma si comprenden toda la enfermedad. El experto en digestión o el más hábil para controlar esta enfermedad. Algunos medicamentos fructíferos para el estreñimiento o el alta frecuente también están disponibles en el mercado. Un paciente con SII sabe mejor que cuál es el problema, puede ser muy bueno evitando esas cosas con cuidado.

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Me diagnosticaron Crohn probablemente en 1989 o 1990. Esto fue después de un par de años de síntomas, pero fue demasiado estúpido para ver a un médico al respecto. Entonces, cuando lo atrapamos, estaba bastante avanzado.

El primer gran brote ocurrió a principios del ’91. En gran medida Es difícil describir el dolor, y ahora que estoy en un pasado bastante distante, recuerdo el evento y cómo lo describí, más de lo que recuerdo el dolor en sí. Pero duele.

Lo que pasa con Crohn es que no solo te diviertes con un colon inflamado y ulcerado (¡por fin!), Sino que también hay otras complicaciones. Perianalmente En mi caso, tuve lo que se llamó una fisura anal. Es lo que parece, una lágrima anal. Imagínese esto (es posible que prefiera no hacerlo), una rasgadura roja, inflamada, desde el interior de su canal anal, a través del esfínter y hacia la superficie. Me gustaron los labios agrietados, pero en realidad no.

Ahora, estoy en medio de un brote, así que eso significa que tengo evacuaciones flojas (por decirlo suavemente), frecuentes. ¿Alguna vez has tenido que hacer caca? Como cruzar las piernas, apretar los músculos de los glúteos, urgencia. Corriendo hacia el baño urgente.

Eso no es nada. Eres un peso ligero.

Cuando tienes Crohn’s, lo primero que haces es ubicar cada baño dentro de un radio de 100 bloques. Su mente se vuelve instantáneamente capaz de calcular qué baño está más cerca de usted en todo momento, como una especie de dispositivo de baño. Si nunca has estado en un lugar, tu intuición hace clic, es como un sentido de araña, solo más asqueroso. Ya sabes, solo sabes, dónde están los baños.

Y cuando esa urgencia entre en acción, y lo hará, dejarás todo lo que estás haciendo, ni siquiera te molestarás en disculparte, harás una carrera loca hacia el baño más cercano, y Dios no permita que los puestos estén llenos. Y si tienes suerte, lo lograrás. Me perdí algunas veces. Sí, es bastante asqueroso.

Entonces, estoy en medio de una gran erupción, mis tripas se agitan como si hubiera miles de hormigas enojadas comiendo mis intestinos como si fuera cereal, tengo fiebre alta, me arrastro al baño constantemente, y yo sé, lo sé, que cada vez que el músculo del esfínter se cierra, se aprieta en la fisura como un tirón de hoyo con un filete, y exprime sangre y pus, y corta, agonizando el dolor.

Entonces, hubo eso. Eso apestaba.

Termino en el hospital, donde insertan una vía intravenosa y me dan medicamentos maravillosos, encantadores y analgésicos. Fuera en Neverland drogas. Entré el viernes y no recuerdo nada hasta el lunes siguiente.

Además de las drogas, me ponen medicamentos antiinflamatorios esteroideos por vía intravenosa.

La prednisona es un medicamento antiinflamatorio esteroideo. Muchas personas terminan contrayéndolo por casos agudos de inflamación. Una dosis alta típica de prednisona sería de aproximadamente 20 mg, disminuyendo lentamente a nada en el transcurso de una semana.

Estaba en el equivalente de 120 mg. Fue entonces cuando salí del hospital unas dos semanas después.

Estoy tomando altas dosis de prednisona en 1991, horario de verano. Y me voy a casar. No sé si alguna vez has visto a una persona tomando prednisona, pero un efecto secundario común es la cara de luna. Tu cara se hincha. Entonces, fotos de boda muy bonitas.

Pero me siento bastante bien. Tenemos una luna de miel maravillosa y vuelvo a trabajar.

La prednisona no es un medicamento que deja de tomar. Tienes que aliviarlo lentamente. Lo que estábamos haciendo. Llega noviembre, ahora tengo 60 mg y empiezo a tener dolor en el trasero. Algo así como el dolor de la fisura. Entonces, duele.

Otra complicación perianal, pero esta es una fístula. Es como un pequeño túnel que se dirige desde su tracto intestinal a otro lugar. Las fístulas son efectos secundarios comunes de la enfermedad de Crohn. En mi caso, la fístula decidió llegar a la superficie. Cerca del ano. F ** rey ano, te odio!

Entonces, estoy tomando 60 mg de prednisona, me dan un medicamento para tratar la fístula y me envían a casa.

Eso duele bastante, pero todavía voy a trabajar. Todavía necesitaba viajes frecuentes al baño, pero esas son viejas noticias. Hasta que un día me enfermé. Como, no puedo pararte derecho, todo está dando vueltas.

Un amigo del trabajo me lleva al hospital, me miran y me llevan a la parte de atrás. Fiebre de más de 105. Dentro de ser masticado por las hormigas de nuevo, palpitante (F’n ano). Drogas, dulces drogas intravenosas.

Estoy de vuelta en el hospital y mi médico GI me dice que quiere que un consultor quirúrgico hable conmigo. El chico básicamente me dice que soy un fracaso. De acuerdo, no tanto yo, sino los tratamientos. Realmente no están funcionando, y mi colon está casi listo para explotar en todas partes, y probablemente sea una buena idea si simplemente desalojan esa estupidez.

Con la colitis ulcerosa, extirpar el colon es una cura. Sin colon, sin enfermedad. No es así con Crohn’s. Mi enfermedad de Crohn afecta mi colon, pero la enfermedad de Crohn puede estar en cualquier parte de su sistema digestivo.

Pero mi colon apestaba, y probablemente era mejor deshacerse de la cosa y acabar de una vez. O podría esperar pasar gran parte de mi futuro en hospitales y con un alto nivel de esteroides, y probablemente necesite una resección o dos de todos modos.

Terminé recibiendo lo que se llama una proctocolectomía. Quitan el colon, el recto y cosen el ano. Luego levantan un asa de íleon hacia la superficie y la atan. Después de eso, colocan un aparato (un nombre cariñoso para una bolsa de mierda).

Esta es una cirugía bastante importante, por lo que es una recuperación lenta. Aunque tengo 25 años. Joven. Tengo que aprender todo sobre esta nueva ileostomía, como se llama, y ​​cómo cuidarla. Todos son diferentes. Cuando está activo, qué alimentos le molestan más, el olor, etc.

He vivido con esto por más de 25 años. Es un poco una relación de amor y odio.

Aquí está la cosa. La vida con un colon apestaba. Quiero decir, realmente apestaba.

Ahora tengo un poco de intestino que sobresale de mi abdomen, y tengo que pegarle una bolsa para que pueda atrapar la caca al salir de mi intestino delgado. Es poco atractivo, desordenado, potencialmente explosivo y, en general, desagradable. Pero te acostumbras a ello.

¿Cómo es vivir sin un intestino grueso? Es mucho mejor que vivir con uno.

Una enterostomía del intestino delgado es más difícil de manejar que una colostomía, ya que la mayor parte del agua se extrae de los intestinos en los intestinos grandes, por lo que lo que fluye hacia la bolsa todavía contiene mucho líquido, por lo que el riesgo de fugas es mayor, las personas deben beba lo suficiente para evitar deshidratarse. Es necesario controlar periódicamente su nivel de vitamina B12 porque la absorción se encuentra en el último asa del intestino delgado, por lo que la absorción podría verse comprometida.

Ver Ileostomía: complicaciones

Bueno, una opción es una cirugía J-Pouch. Esto elimina todo el intestino grueso y conecta el intestino delgado al ano. A través de un poco de origami de órgano (formando el extremo como aj), obtienes un reservorio funcional que te permite llevar una vida mayormente normal. Hay algunos cambios en la dieta (sin colon significa que no toma agua también, esto puede hacer que corra) y es más fácil deshidratarse hasta que su cuerpo comience a tomar más agua, pero es bastante habitable . Utilizo batidos de proteínas de arbonne para mantener mi cuerpo abastecido de proteínas, así como sus barras de gaseosas en lugar de refrescos algunos días (el alto contenido de azúcar puede causar más diarrea).

Cuando vives sin un intestino grueso, deberías tomar muchos medicamentos. Necesitaría medicamentos para ralentizar su sistema digestivo, medicamentos para detener la inflamación y, a veces, medicamentos para ayudarlo a dormir a través del dolor y los calambres. Además, su peso no es tan estable o consistente. Su intestino delgado absorberá demasiados nutrientes, pero la mayor velocidad de su sistema digestivo lo contrarrestará. Y luego, hay efectos mentales, pero siempre que acepte la pérdida de su intestino grueso, puede vivir normalmente.