Lamento escuchar esto. Mi padre sucumbió a la CHF después de varios años de combatir la enfermedad progresiva. Comenzó a quejarse de “disnea” en los últimos años de la enfermedad. Tenía una máquina de oxígeno en casa y comenzó a depender de ella cada vez más con el tiempo. Le implantaron un desfibrilador quirúrgicamente cerca de su corazón unos 4-5 años antes de su muerte. Esto probablemente lo compró esa vez. La falta de oxígeno causó serios problemas para su movilidad. Tuvo problemas para levantarse de una posición sentada. Él se pararía, luego tendría que encorvarse durante varios segundos antes de que pudiera ponerse de pie. Caminaba un poco y luego tenía que detenerse para descansar. Con el paso del tiempo, tuvo que detenerse con más frecuencia. Solo podía recorrer distancias cortas a medida que pasaba el tiempo, y la distancia máxima se acortaba con el tiempo. La vida se convirtió cada vez más en una lucha. Incluso las tareas más simples requerían un esfuerzo creciente, hasta el punto de que no podía hacer la mayoría de ellas.
Nos asustamos cuando mostró signos de problemas cognitivos y alucinaciones visuales. Estaríamos hablando con él y de repente parecía perplejo por alguna palabra, o algo particular de lo que hablamos. Era casi como si no pudiera escuchar a veces, aunque sabemos que su audición fue buena. Naturalmente, nos preocupaba que sufriera demencia, pero la mayor parte del tiempo parecía estar bien, incluso agudo. Finalmente, supimos que sufría de hipoxia (oxígeno insuficiente en el cerebro), lo que explicaba los ocasionales apagones mentales y las alucinaciones. Su mundo se hizo más pequeño semana a semana, con él haciendo menos en general y recorriendo distancias más pequeñas. Dormía más y más, mientras se cansaba fácilmente. Comenzó a acostarse poco después de la cena. Se despertaba con frecuencia, pero volvía a dormir. En su último año, estaba exhausto sentado en su sillón, entrando y saliendo del sueño. Recuerdo que dijo una vez: “Duermo más horas de las que estoy despierto. Eventualmente, me iré a dormir y no me despertaré”. Estaba muy triste por él. Su mundo se encogió hasta que fue poco más que ir y venir de la cama al baño, a la silla y de regreso al baño o la cama. Pudimos ver las paredes cerrándose sobre él a medida que pasaban los días.
Comenzó a ser ingresado en el hospital con más frecuencia por quejas de falta de aliento. Le dieron un medicamento que reduciría los fluidos alrededor de su corazón, lo que le permitió respirar más fácilmente, por lo que sería liberado. El problema era que los fluidos comenzarían a llenar la cavidad torácica nuevamente en casa, incluso con un aumento de la medicación. Para ese momento, él estaba tomando más de 20 pastillas al día. El tiempo entre hospitalizaciones se acortó. Su cuerpo tenía moretones por los constantes pinchazos de aguja. Fue ingresado un día, pero el medicamento para reducir los fluidos alrededor de su corazón no estaba funcionando tan bien. El médico le dijo que no lo dejaría volver a casa hasta que pudiera caminar por el suelo una vez. Recuerdo haberlo visto con su bata de hospital, encorvado sobre su andador, empujándolo obstinadamente delante de él centímetro a centímetro, dando pasos detrás de él. Admiré su determinación. No iba a caer sin pelear. Todos sabíamos que estaba cerca del final. Él también lo sabía.
Se le permitió regresar a casa, pero no parecía haber mejorado mucho. Básicamente, todo lo que hizo fue quedarse en la cama o sentarse en su silla con la máscara de oxígeno en la cara, recibiendo oxígeno constante. Menos de una semana después del último alta, recibí una llamada temprano una mañana que no podía levantarse de la cama cuando lo intentó (con asistencia; tenía un asistente con él la mayor parte del tiempo). Se llamó a una ambulancia para llevarlo a la sala de emergencias. Llegué allí poco después. Estaba muy agitado y luchaba por respirar. Pusieron esos tubos nasales para darle más oxígeno, pero no ayudaron. El médico ordenó una mascarilla para el oxígeno, pero eso solo aumentó su agitación. Después de tenerlo en uno o dos minutos, se lo arrancó y dijo que lo estaba sofocando. Mi hermana y yo descubrimos que si podíamos sentarlo derecho, era la única forma en que podía estar incluso un poco más cómodo. Se disculpó por su arrebato y le dijimos, no, ni lo pienses, solo lo sentimos por él. Recuerdo que comencé a acariciar su espalda suavemente, sin siquiera pensar en ello, como un movimiento tranquilizador que hacía con mis hijos cuando eran pequeños, estaban enfermos o molestos. Él comentó que se sentía bien. Fue difícil para él pronunciar las palabras.
Había estado rogando por agua durante más de una hora. El doctor finalmente le permitió tomar una taza. Observé, aterrorizado, mientras él intentaba sorber el agua, pero no podía tomar una gota. También se quejó de que necesitaba orinar mucho, por lo que la enfermera cerró la cortina mientras esperábamos afuera, mientras intentaba ayudarlo a usar el biberón. Podríamos decir por la conversación que no pudo ir. Por eso y la incapacidad de beber agua, fue cuando supe que estaba al final. Sabía que significaba que sus riñones debían estar cerrándose. Sabía que la insuficiencia renal es la sentencia de muerte. El médico regresó con sus radiografías de tórax. Dijo que todo el cofre estaba lleno de líquido. Fue una neumonía o insuficiencia cardíaca total. Por fin se abrió una cama en la UCI y lo trasladaron allí. Tenía una esperanza irracional de que sería mejor en la UCI, pero poco era diferente. Se quedó dormido, así que supuse que era una buena señal. La enfermera dijo que podría dormir unas pocas horas (no pudo dormir la noche anterior, por lo que imaginó que estaría muy cansado). Justo entonces, sus ojos se abrieron. La enfermera vio esto y exclamó: “¡Oh, buenos días!” Miró a la enfermera y dijo: “¿Es al día siguiente?” Le dije que solo estaba bromeando y que solo había dormido unos 10 minutos. Dijo muy débilmente, “Eso fue malo” y volvió a dormirse. Fueron las últimas palabras que le escuché hablar. Me fui a casa, esperando que durmiera un rato. Mi hermana dijo que se quedaría por ahora.
Ella me llamó más tarde, temprano en la noche. Ella dijo que él seguía despertando, quejándose incoherentemente y muy enojado, tratando de sacar el IV y otros tubos. No sabía dónde estaba. Estaba completamente desorientado y se percibió en una situación de lucha. Estaba golpeando, tratando de sacar todo, golpeando a la gente, diciéndoles que lo dejaran ir. Cuando no pudieron calmarlo, lo sedaron y le aplicaron restricciones suaves en los brazos y las piernas. Una vez sedado, no podía respirar, así que tuvo que usar un respirador. Lo mantuvieron sedado después de eso, por lo que estaba inconsciente. Nunca más estuvo despierto.
Regresé temprano a la mañana siguiente. Los médicos hicieron rondas y hablaron con nosotros. Dijeron que las pruebas cardíacas mostraron que su producción, o facción de eyección, era inferior al 20%. Señalaron lo sorprendente que era que él incluso estuviera consciente el día anterior, y mucho menos coherente en la sala de emergencias. Incluso hizo una pequeña broma.
Estaba en insuficiencia renal. No estaba respondiendo a las drogas que le estaban dando para restaurar la función renal y mejorar el funcionamiento cardíaco. No hubo opción quirúrgica, nos dijeron. “Este es probablemente el final”, dijo uno de ellos, que por supuesto todos sabíamos. Querían darle unas horas más en la posibilidad externa de que las cosas pudieran mejorar. Las cosas siguieron así durante el resto del día y toda la noche. Por la mañana, los médicos dijeron que no había mejoría y que no había nada más que hacer por él. Incluso si lo mantenían en el respirador, dijeron, su corazón probablemente se detendría o entraría en desfibrilación, pronto. Todos estuvimos de acuerdo en que era hora de que le quitaran el respirador para que pudiera dejar atrás su lucha y estar en paz.
Quitaron el respirador y nos dejaron solos en la habitación con él para que pudiéramos tener privacidad. El médico dijo que deberíamos estar preparados para que pueda respirar solo por un tiempo, tal vez horas. Sin embargo, eso no sucedió. Todo terminó en unos 10 minutos, pacíficamente. Tomó cada vez menos respiraciones y pudimos ver el pulso en su cuello latiendo salvaje y erráticamente. Pronto, no respiró más y el pulso se volvió muy débil hasta que también se detuvo. Él se había ido.
Después de toda la lucha que lo habíamos visto pasar durante tanto tiempo, me sorprendió un poco que el final fuera tan pacífico como lo fue. Creo que todos nos alegramos de que su sufrimiento hubiera terminado.
Solo puedo decirle que lo mejor que puede hacer es estar preparado para las decisiones sobre el final de la vida. Sería bueno abrir un diálogo con su madre sobre cuáles serían sus deseos en varios escenarios. No es una discusión fácil, pero es necesaria. Las preguntas importantes serían: ¿hasta dónde querría que llegara el tratamiento? ¿Cuál sería su idea del grado de medidas agresivas para sostenerla, y hay algún punto en el que ella quisiera que las cosas se detuvieran? Si ella necesitara un respirador para ayudarla a respirar, ¿querría eso? Si estaba inconsciente, ¿cuánto tiempo quiere que le den los médicos antes de suspender las medidas heroicas? Si ella entra en desfibrilación o arresto, ¿querría que los médicos trataran de mantener su corazón en marcha? ¿Por cuanto tiempo? Supongo que ha resuelto detalles como poder notarial y tal para ella. Si no, eso debe hacerse. Más allá de eso, trata de hacer que el tiempo que le queda sea lo mejor posible. Haga cosas que le den placer, incluso si son pequeñas. Intenta pasar tiempo de calidad con ella. Mantenga sus oídos abiertos cuando ella habla con usted, escuchando una señal de que tiene cosas de las que quiere hablar. Permítele decir lo que piensa, incluso si es incómodo para ti. El tiempo que le queda debe ser sobre ella, no sobre nadie más. Si a veces tiene miedo, todo lo que puede hacer es hacer todo lo posible para consolarla y tranquilizarla. Es posible que no puedas hacer nada más para tranquilizarla más allá de decirle que la amas y que siempre estarás allí para ella. Eso puede ser mucho, a veces. Finalmente, esto va a ser aterrador para usted y su familia a veces. Haz tu mejor esfuerzo para mantenerte fuerte y tener coraje. Deseo lo mejor para ti, tu familia y tu madre. Recuerda, un día a la vez. La paz sea con vosotros.