Tengo 13 años y estoy casi totalmente ciego por una enfermedad ocular. Me pone muy triste presenciar cómo mi mundo borroso se desvanece lentamente en la oscuridad. ¿Cómo puedo animarme, aceptar la ceguera y vivir una vida plena?

Answer 1

Yo también perdí la vista por una enfermedad llamada retinitis pigmentosa. Tenía 25 años cuando mi mundo comenzó a oscurecerse. Progresó rápidamente después de eso. También entré en una gran depresión, creyendo que mi mundo se estaba acabando como lo sabía.

Fui un artista de aerógrafos exitoso, un autor publicado y tuve un trabajo de alta gama en Microsoft. Mi vida fue como debería ser. Poco sabía que todo terminaría a los 35 años. Fui despedido de mi trabajo y el arte ya no tenía mucho lugar en mi vida, o eso pensaba.

Lo mejor que hice por mí mismo fue inscribirme en una escuela de inmersión ciega (OTC). Esto, por supuesto, fue pagado por el estado de Washington. Viví en esta escuela durante mi mandato y aprendí cómo vivir, funcionar y ser independiente como persona ciega. Muchos de los maestros también eran ciegos. Su confianza y habilidades me asombraron. Aprendí a usar la ecolocalización para experimentar mi entorno. Aprendí a leer y escribir braille, usar una computadora, cocinar, encontrar lugares en el mapa, caminar a nuevas ubicaciones e incluso cómo encontrar empleo. Los nuevos amigos que hice fueron invaluables.

Desde entonces, he publicado diez novelas, he creado arte y puedo caminar casi a cualquier lado. Camino cinco millas al día por los senderos donde vivo. Tengo un perro guía cariñoso que nunca se aleja de mí y personas amables que siempre están dispuestas a echar una mano. Cocino para mi esposo y mi familia, y vivo mi vida en mis propios términos. También enseño a otras personas ciegas cómo usar la computadora y otras tecnologías.

Esto suena extraño, pero la ceguera me abrió puertas que pensé que estaban cerradas para siempre. Lo hermoso es que cuando elegí cruzar esas puertas, lo que revelaron fue algo que nunca habría encontrado o reconocido como una persona vidente. Mi mundo es hermoso de una manera completamente nueva. Sí, apesta que ya no pueda conducir o ver las caras de mis nietos. No sé cómo se ve mi esposo, y realmente no importa. No sé cómo se ve mi perro, pero siento su abrigo sedoso y huelo su aroma único. Soy amado y contribuyo a este mundo a mi máxima capacidad.

Quizás algún día, experimentarás la magia de tu mundo sin ojos y podrás compartirla con la próxima alma que se enfrenta a la oscuridad. Las persianas se mantienen juntas, así que si necesitas a alguien con quien hablar, estoy aquí.

Answer 2

Si bien el meme clásico es que los humanos tienen cinco sentidos, en realidad tenemos muchos más. La vista, el oído, el tacto, el gusto y el olfato son los Cinco Grandes, pero también tenemos equilibrio, tiempo, propiocepción (una sensación de la posición de nuestro cuerpo), la sensación del tiempo y la sensación de calor y frío (por lo tanto, puede sentir calor o frío aunque nada te está tocando físicamente). Algunos también dicen que tenemos sentido de dirección.

Si bien esto puede sonar cruel, solo está perdiendo un sentido. De acuerdo con el sentido principal, pero aún así, en realidad es menos una discapacidad que perder el sentido del oído.

En este momento es doloroso para ti ver que tu mundo se está cerrando. Será un momento difícil para ti y no puedo ofrecerte más que la comodidad “habitual” de “esto también pasará” … Lo sé. Bastante mierda de comodidad. Pero es verdad. Aquí está lo que he hecho. Darse cuenta de sus sentidos restantes. Emprenda actividades que los usarán. Música, baile, cocina, muchas opciones por ahí.

Póngase en contacto con la Fundación Americana para Ciegos – Página de inicio y la Federación Nacional de Ciegos y manténgase activo. Toma cursos de Habilidades de ceguera. Aprende Braille. Aprende movilidad. Decide si un perro guía es para ti. Mantenerse activo. Seguir aprendiendo.

Te prometo … doloroso como * hoy * es … un día saldrás por la puerta, con bastón o perro, y de repente se te ocurrirá que … ¡estás seguro, cómodo y verdaderamente feliz! Y sabrás que has sobrevivido a esto. Cuando eso suceda, no pienses en mí … piensa en la próxima persona ciega que necesita estas palabras. Y páselos … tal como me los pasaron hace muchos años.

Answer 3

Cada vez que sufrimos una pérdida grave, pasamos por diferentes etapas. Algunas de estas etapas son la negación, la ira, etc., pero eventualmente encontramos aceptación. La tristeza es una gran parte del procesamiento de nuestros sentimientos. Con el tiempo, la tristeza se eleva y comenzamos a disfrutar las cosas nuevamente. No te obligues a alegrarte. Tienes que pasar por las etapas a tu propio ritmo. La aceptación vendrá con el tiempo.

Es difícil perder nuestra visión o sufrir problemas de visión. La tecnología puede ofrecernos esperanza y hasta entonces, hay muchos programas para ayudarnos a enfrentar los desafíos que presenta la ceguera o la visión deteriorada. En los Estados Unidos, hay muchas sociedades, escuelas y comunidades para personas con ceguera o problemas de visión. Involucrarse. Si te gusta aprender, los libros grabados son una forma fabulosa de aprender cosas nuevas y escapar a mundos que quizás nunca viajemos. Echa un vistazo a los programas de la Biblioteca del Congreso para libros en cinta, es gratis.

No dejes que ninguna discapacidad te limite. Eres joven y puedes lograr tantas cosas maravillosas en la vida. Explore lo que le apasiona y apunte alto. Incluso nuestros colegios y universidades ofrecen programas especiales para personas ciegas y con discapacidad visual, por lo que si desea explorar carreras, hable con ellos temprano y descubra qué pueden hacer para ayudar. Vive tu vida con propósito y entusiasmate con lo que te depara el futuro; a veces pensamos que nuestras discapacidades nos limitan más de lo que realmente lo hacen.

Answer 4

La mejor manera de pasar a una nueva fase de la vida es hablar con personas que hayan pasado por lo mismo que tú. Pueden ayudarte más de lo que crees.

Póngase en contacto con algunas organizaciones para personas ciegas o con baja visión, hable con su especialista en visión en la escuela. Ella podría dirigirlo a algunas personas.

Answer 5

Nací legalmente ciego y mi visión no ha cambiado mucho en 40 años. Entonces mi historia en realidad no es de mucha ayuda. Perder la visión es algo muy diferente a vivir sin ella. He tenido tantas aventuras como cualquiera en mi generación.

Mientras estaba en la escuela asistí a cuatro programas diferentes de intercambio de divisas donde viví en países extranjeros durante seis meses o más. Viví en Zimbabwe, Rusia, Alemania y en la República Checa como estudiante. Después de terminar la universidad, pasé 10 años viajando por el mundo como corresponsal del periódico. Hice muchas cosas divertidas como caminar en el Himalaya en Nepal o en la selva amazónica en Ecuador. Como periodista también fui a lugares aterradores como la guerra en Kosovo e investigé la esclavitud moderna en minas de llamadas piratas en el este de Ucrania. Cuando era un niño que crecía legalmente ciego, mis hermanos y siempre me gusta decir que podía hacer cualquier cosa, excepto ser un jugador profesional de baloncesto o un conductor de autobús. Y ninguno de los que realmente me atrae.

Dicho eso, es una respuesta fácil. Y no del todo honesto. Existen dificultades y barreras para hacer lo que quiere cuando tiene algún tipo de discapacidad. La mayoría de ellos en realidad no tienen nada que ver con la discapacidad y se trata mucho más de las reacciones de otras personas a la discapacidad o del hecho de que el mundo no está construido para nosotros. No creo que haya una respuesta única para esta pregunta. Es importante elegir lo que amas y definir lo que resalta tu pasión y perseguirla. Habrá dificultades a lo largo del camino, pero a menudo debido a que tenía una discapacidad visual, esas dificultades le darán un sabor diferente a lo que haga. Eso ayudará a que su trabajo sea único. Muchas personas luchan por hacer que ese trabajo sea único y eso será algo en lo que no tendrá que trabajar tan duro. Habrá muchas desventajas sociales y algunas pequeñas ventajas de tener discapacidad visual.

En cuanto a la tristeza, la tristeza es real y tienes derecho a ella. No es que sea terrible ser ciego o tener una discapacidad visual. No lo es Muchas personas viven con eso y lo hacen bastante bien. Pero es diferente y conlleva dificultades que de otro modo no habrías anticipado en tu vida. Hacer frente a un cambio como este a menudo significa que estás afligido por el sueño de lo que hubiera sido tu vida sin él. Esa es una verdadera pena, como cuando alguien muere a quien amas. Tratar de decirse a sí mismo que debe ser alegre y tener una actitud positiva para que las personas que lo rodean no se sientan mal por lo que está sucediendo podría significar que enterró el dolor en el interior y pagar el precio más tarde. Otras personas a tu alrededor también pueden estar afligidas por un sueño, pero es tu vida y principalmente tu sueño. No debería tener que enterrar su pena para salvar a otros de sufrir. Es bueno reconocer que hay algo perdido.

Tengo una hija que parecía estar muy bien cuando tenía dos años y todos en la familia pensaron que ella sería una de todas las primas para hacer grandes cosas, estudiar, viajar por el mundo. Pero una casualidad genética ha significado que más tarde se hizo evidente una discapacidad neurológica que ha limitado significativamente su capacidad para estudiar o ser independiente. En muchos sentidos, esta capacidad es mucho más difícil de hacer frente a la ceguera, a pesar de que la persona promedio que la observa jugar en el patio de recreo podría ni siquiera darse cuenta. He estado llorando mi sueño para mi hijo durante los últimos años, dejando de lado lo que pensé que sería su vida en mi vida con ella, y aprendiendo a mirar desde mi vida. Es muy difícil. A veces me siento completamente desesperado por el futuro. Hay muchas cosas y muchos resultados que serían horribles. Y es fácil ver solo las trampas y los problemas que se avecinan. Pero la verdad es que no sé lo que vendrá. Todo lo que sé es que el sueño que tuve se fue. Es muy posible que algo maravilloso venga en su lugar. Pero será un sueño diferente, no el sueño que tuve para ella. Y es por eso que me duele. Tal vez si regresa en 20 años y nos cuenta qué sueño le vino y cómo fue diferente de lo que pensaba antes de tener una enfermedad ocular. Y cómo fue mejor y cómo fue peor. Tal vez pueda volver en 20 años también y contarte lo que realmente vino de mi hija. Sé que mi vida habría sido muy diferente si no estuviera legalmente ciego. Así que realmente esta es mi primera vez pasando por lo mismo. Te deseo lo mejor y te deseo suerte. Todos necesitan suerte, tengan o no una discapacidad.

Permítete estar triste cuando te sientas triste. No elija el estereotipo que dice que debe tener una actitud positiva constantemente. Cuando desee hacer algo que es difícil para una persona ciega, encuentre una forma que funcione para usted, incluso si se ve diferente o parece extraño para las personas videntes. Haz lo que funciona, no lo que parece normal. Recuerde que la mayoría de los problemas que encuentra en torno a la discapacidad visual no tienen nada que ver con usted, sino con los miedos y percepciones de otras personas. Principalmente no eres tú, es la sociedad. Eso no lo hará desaparecer, pero lo hará un poco más fácil de manejar. Las personas que entiendan esto serán tus mejores amigos.

Answer 6

Estoy en una situación similar, yo mismo. No voy a fingir que es fácil, pero tienes muchas opciones, amigo.

Siempre me interesaron los deportes. Estaba bastante deprimido cuando ya no podía participar en el fútbol y esas cosas. Ahora juego a Goalball. Es un deporte de equipo intenso desarrollado específicamente para atletas ciegos y jugado desde el nivel local hasta el internacional. Si está interesado en este u otro deporte menos intenso, tengo algunos contactos y puedo verificar si pueden contarme sobre las organizaciones que lo rodean. También hay muchas otras cosas divertidas que hacer. Avísame si necesitas algunas ideas.

Para carreras y trabajos, hay muchas opciones. En realidad, conozco una planta de fabricación en la que todos los trabajadores tienen discapacidades visuales. Estoy seguro de que hay más de esos alrededor. Uno de mis compañeros de equipo es un terapeuta de masaje y estoy en la escuela para ser quiropráctico, ambas profesiones de atención médica basadas en el tacto. Otro amigo mío está en la facultad de derecho y uno es pastor.

Tienes opciones, mi amigo. Envíame un mensaje si quieres; Estoy feliz de ayudar de cualquier manera que pueda.

Answer 7

1. leer. (Escuchar 2, copiar y pegar en el traductor de Google para escuchar) sobre inspirar a las personas ciegas. No sé mucho de memoria, pero hay bastantes por ahí.

2. Desarrolle pasatiempos que no necesita visión para amar.

Answer 8

Consigue una buena iglesia. ¡Las familias de la iglesia son una bendición y pueden simpatizar y orar por usted! Dios puede curarte. Esa es la mejor respuesta que puedo proporcionar. Te deseo suficiente sol para alegrar tu día. Dios te bendiga a ti y a tu familia.

Answer 9

Bueno, ya has dado un gran paso. Felicitaciones a usted. Al aceptar ya ese proceso. Lo siguiente sería, no dejes que te deprima. Entonces, lo siguiente es practicar. Es decir, da la vuelta a tu lugar, cierra los ojos y siente el camino. Acostumbrarse a donde están las cosas. Desde muebles, hasta dónde están tus platos y qué no. Luego, sal y haz lo mismo. Solo abre los ojos para asegurarte de estar en lo correcto al saber hasta dónde puedes llegar. Obtenga un palo largo tan alto como usted o más corto, ya que tendría un palo para ciegos. No quiero que te pase nada, es por eso que digo eso.